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【腺様嚢胞癌患者のつどい】TEAM ACC CAFE in 関西に参加しました

腺様嚢胞癌患者の会TEAM ACC

腺様嚢胞癌患者とその家族のために作られたTEAM ACCはご存知ですか?
今回チームの仲間が直接顔を合わせて交流できる場、TEAM ACC CAFEに参加しました。
今まで東京での開催でしたが、今回初めて関西で行なわれ、約20名の仲間とお会いすることができました。

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TEAM ACC CAFE

TEAM ACCとは

TEAM ACCは頭頸部の腺様嚢胞癌(ACC)に罹患した方とそのご家族が、同じ境遇の仲間と一緒に生きるためのチームです。
患者会ではありませんので、入会申し込みをする必要はありません。腺様嚢胞癌と関わりをもった時点で、あなたも私たちの仲間です。

リーダーはアメブロでおなじみのHamaさん(耳下腺)

TEAM ACCを立ち上げてくださったのが、アメブロでおなじみのHamaさん
Hamaさんは2013年に耳下腺に癌が見つかり、私と同じ時期に入院治療をされました。今までブログを通して約4年間お付き合いをしてきましたが、今回初対面。

駅を降りて会場に向かって歩いていると、Hamaさんがウェルカムボードを持ってお出迎えしてくださいました。私はHamaさんの顔を知っていますが、向こうは知りません。私が名前を伝えると「やっと会えましたね!」とあたたかく迎えてくださいました。

Hamaさんは過去にTEAM ACC CAFE終了後、参加できなかった私のために当日の模様を添えてフォローのご連絡をいただいたことがありました。そんなHamaさんだからこそ、毎回多くの仲間がHamaさんのもとへ集まるのでしょうね。

腺様嚢胞癌の原発部位

今回集まったメンバーの原発部位は

  • 耳下腺7人
  • 舌下腺3人
  • 顎下腺3人
  • 副鼻腔1人
  • 上顎洞1人
  • 篩骨洞1人
  • 硬口蓋1人
  • 頬粘膜1人
  • 気管支1人
  • 副咽頭間隙1人

腺様嚢胞癌は希少がんであり、なおかつ原発部位が同じ方を探すとなると至難の業です。そして原発が同じでも、治療法が違えば悩みや治療後の後遺症も違うのです。

舌下腺の仲間とご対面

今回関西で開催するにあたり、CAFEのオーナーをしてくださったのがあっつんさん。あっつんさんは原発が同じ舌下腺の方とお話できるように、セッティングをしてくださいました。

そのおかげでがんとわかってから4年半、初めて舌下腺の腺様嚢胞癌の方とお会いすることができました。お二人の治療は手術。手術を受け入れられず他の治療を選んだ私にとって、頭の下がる思いでお二人のお話を聞かせていただきました。

ブログを通して交流していた方とのご対面

今回事前に参加者名簿をいただき、目を通すと見覚えのあるお名前がありました。その方は2004年に手術をされ12年後の2016年に肺転移が発覚し、2年前にブログを通してご連絡をいただいた方。

定期的に近況報告をしていたのですが、お会いできる日がくるなんて夢のようでした。お話をしてみると、とても充実した生活を送られているご様子。腺様嚢胞癌歴14年の大先輩に、元気で明るい姿を見せていただけると生きる希望がわいてきます。

仲間からのプレゼントと差し入れ

今回参加者から多くの差し入れが集まりました。

CAFEのオーナー、あっつんさんからは特製クリアファイルと缶バッジ、そしてウェルカムボードにペーパーアイテムを用意してくださいました。全てクオリティが高くてびっくり!グッズ販売できるレベルです。

リーダーのHamaさんからは、TEAM ACC特製バッグ(タダでもらっていいんですか?!)と缶バッジ、そして奥さまの愛情たっぷり手作りクッキー。

抗がん剤治療に挑まれている三重在住の方からは、名刺とともに手作りのキーホルダー

オリジナルチロルチョコ

オリジナルチロルチョコ

オリジナルチロルチョコ

他にも岐阜高山のお菓子、名古屋名物の天むすなどご当地グルメをたくさんいただくことができました。

トマトが赤くなると医者が青くなる

ちなみに私が選んで持参したものは・・・

トマト

地元で評判の「つじおかさんのトマト」ちょうど前日に今シーズン初めて買うことができたのです。
今回何を持参するか悩んだのですが、「トマトが赤くなると医者が青くなる」ということわざにあやかり、トマトで病気を吹っ飛ばそう!という気持ちを込めてチョイスしました。

【西洋のことわざ】「トマトが赤くなると医者が青くなる」の由来
赤く熟したトマトを食べると健康になる。健康になると、患者さんが来なくなり、医者は商売にならない( 医者が青くなる)

次回TEAM ACC CAFEは5月27日東京で開催

この記事を読んで、TEAM ACCの活動に関心を持っていただけた方に耳より情報です。
次回のTEAM ACC CAFEの開催が決まっています。東京にて5月27日に開催されます。事前に参加申し込みが必要で、締め切りは5月6日です。

詳しくはこちらのページをご覧ください。

TEAM ACC CAFE VOL5は、予定通り2018年5月6日(日)を持ちまして締め切らせていただきました。ご了承のほどよろしくお願いいたします。腺様嚢胞癌(ACC)に罹患された皆様とそのご家族様
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